Philip Camerier, 49 ans, est à la tête du département construction de Q8 Retail Belgium, le service interne qui s’occupe des travaux de construction et de rénovation de plus de 385 stations d’essence exploitées par la compagnie pétrolière dans notre pays.

PLS

Camerier est un manager qui travaille dur. Une chose le distingue des autres : il souffre d’une maladie rare, la Sclérose Latérale Primitive (SLP), un maladie musculaire qui empêche les cellules nerveuses de bien fonctionner et cause leur dégénérescence. L’affection se développe lentement et touche d’abord les membres extérieurs avant de s’attaquer aux facultés de la parole et aux capacités de déglutition. La SLP peut finalement mener à une incapacité générale de travail mais personne ne sait combien de temps cela peut durer. Des médicaments qui freinent ou arrêtent la maladie, il n’y en a pas. Selon les estimations, il n’y aurait qu’une cinquantaine de Belges à souffrir de SLP.

« En 2004, j’ai constaté que mon pied droit commençait à s’agiter de manière incontrôlable », raconte Philip Camerier. « Au départ, mon médecin de famille n’était pas convaincu que c’était quelque chose de grave, mais j’ai senti que ce n’était pas normal. Pendant une promenade dans les bois, j’ai découvert que je ne pouvais plus sautiller. Mon cerveau n’arrivait plus à commander à mes pieds. Finalement, les médecins ont conclu que je souffrais de SLP. »

Trois trappistes

« En 2004, je pouvais encore faire plus ou moins tout. Depuis, ma situation s’est progressivement détériorée. Pour parler, c’est lent. Si je dois téléphoner, les gens pensent vraisemblablement à l’autre bout de la ligne que j’ai bu trois trappistes (rires). Curieusement, je trouve que les gens m’écoutent plus attentivement ces temps-ci. »

Jamais malade

Malgré, ou peut-être précisément grâce à son handicap, Philip Camerier travaille plus dur qu’avant. Les journées de travail de douze heures ne sont pas des exceptions. « Je reçois une centaine d’emails  par jour, des tas de coups de fil, je dirige une équipe de six personnes. Tout de nos jours doit aller plus vite, être moins cher, de meilleure qualité et plus écologique. Mais je n’ai jamais eu le sentiment que je ne pouvais plus travailler. C’est sans doute plus lent, mais cognitivement parlant, je ne me sens pas moins bien qu’avant. Pour mon employeur, c’est à moi à signaler quand cela n’ira plus.

Faciliter le travail

Avec quelques règles simples, l’employeur de Philip a facilité son fonctionnement quotidien : une place de parking réservée, une commande à distance pour le portail du garage. Sa nouvelle voiture de société a une boîte de vitesse automatique et Philip essaie deux jours semaine de travailler à la maison, à condition qu’il n’ait pas de réunion.

Philip voit même plusieurs avantages à la maladie qui lui complique la vie. En raison de son affection, il accorde une attention supplémentaire à l’accessibilité des stations d’essence qu’il construit et à la sécurité sur les chantiers qu’il visite. « Nous nous soucions des parkings pour les moins valides, nous évitons les seuils, disposons des pentes et des barres d’appui là où c’est nécessaire. Quand j’arrive sur un chantier, je suis très critique. La sécurité des installations, les échelles, le vêtement, la protection des yeux, les casques : j’ai un œil pour tout. J’ai aussi appris à plus déléguer. »

A-t-il changé son management ? Depuis que je souffre de cette maladie, mon obstination force le respect de mes collègues. Avec mon expérience de 23 ans, je fais figure d’encyclopédie ambulante, mes collaborateurs peuvent compter sur moi.

A cause de son affection, Philip est plus dépendant de son employeur qu’un travailleur valide. « Si je devais perdre mon boulot, j’aurais sans doute très difficile à trouver ailleurs. Comme employeur, je choisirais plutôt quelqu’un qui arrive à sauter par-dessus une table. »

L’ingénieur ne peut s’imaginer une vie sans travail. « C’est est ma meilleure thérapie. Laissez-moi non productif entre quatre murs et une journée me paraîtra une éternité. Je voudrais inspirer chacun d’entre nous à persévérer le plus longtemps possible. »

Photo : (kb) – Plus d’infos : www.alsliga.be