Carrière met een handicap: 'Werken is de beste therapie'

'Als ik moet telefoneren, denken de mensen aan de andere kant van de lijn waarschijnlijk: ofwel heeft hij drie Trappisten op, ofwel is hij zeventig jaar' (Philip Camerier, manager en PLS-patiënt)

Philip Camerier (49) staat aan het hoofd van het departement constructie van Q8 Retail Belgium, de interne dienst die zich bezighoudt met de bouw- en renovatiewerken van de meer dan 385 tankstations die het Koeweitse petroleumbedrijf in ons land uitbaat.

PLS

Camerier is een hardwerkende manager, die in slechts één opzicht verschilt van de meeste andere mensen: hij lijdt aan een zeldzame ziekte, PLS of primaire laterale sclerose. Een spierziekte waarbij de zenuwcellen die voor de motoriek instaan niet goed meer functioneren en uiteindelijk degenereren. De aandoening ontwikkelt zich langzaam en tast eerst de buitenste ledematen en vervolgens ook het spraak- en slikvermogen aan. PLS kan uiteindelijk leiden tot algemene werkonbekwaamheid, maar niemand weet hoe lang dat kan duren. Medicijnen die de ziekte kunnen afremmen of stoppen, bestaan niet. Naar schatting lijdt niet meer dan een vijftigtal Belgen aan PLS.

‘In 2004 merkte ik dat mijn rechtervoet ongecontroleerd begon te zwaaien’, vertelt Philip Camerier. ‘De huisdokter was er niet meteen van overtuigd dat er iets ernstigs aan de hand was, maar ik besefte dat het niet normaal was. Tijdens een boswandeling ontdekte ik dat ik niet meer kon huppelen. Het commando uit de hersenen geraakte niet meer tot in mijn benen. Uiteindelijk kwamen de dokters tot de conclusie dat ik aan PLS lijd.’

Drie Trappisten

Philip Camerier praat traag. Het lijkt aanvankelijk alsof elk woord hem moeite kost. Maar na een kwartier heb je eerder de indruk dat je voor iemand zit die zijn gedachten grondig wikt en weegt en zijn woorden zo zorgvuldig mogelijk uitspreekt.

‘In 2004 kon ik vrijwel alles nog doen. Sindsdien is mijn toestand geleidelijk achteruitgegaan. Alhoewel, het stappen is bij mijn weten de laatste drie jaar niet meer verslechterd. Alleen spreken kost moeite. Het gaat traag. Als ik moet telefoneren, is dat moeilijk. De mensen aan de andere kant van de lijn denken waarschijnlijk: ofwel heeft hij drie Trappisten op, ofwel is hij zeventig jaar (lacht). Ik los het op door traag en duidelijk te spreken. Ik vind wel dat de mensen beter naar mij luisteren tegenwoordig. Ik ben nooit een spraakwaterval geweest. Ik heb nu meer tijd om na te denken terwijl ik spreek, maar ik ben te koppig om ‘euh’ te zeggen tussen twee woorden. Dat zal je mij nooit horen doen.’

Wandelstok

Alhoewel Philip inmiddels een rolstoel bezit, verplaatst hij zich het grootste deel van de tijd met behulp van een wandelstok. Blijven bewegen is belangrijk en de wandelstok is een duidelijk signaal voor de soms onwetende medemensen. ‘In 2005 heb ik mij een wandelstok aangeschaft. Het leek eerst een stap achteruit, maar het bleek in feite een stap vooruit. Door die stok geef ik het signaal dat ik niet dronken ben. In het begin was ik gegeneerd. Die gêne ben ik gepasseerd. Ik blijf onder de mensen komen, naar de stadsschouwburg gaan of naar een optreden van mijn dochters gaan.’

Ook autorijden lukt nog steeds, al is dat sinds kort - op doktersbevel - met een auto met automatische versnellingen. ‘Ik moet elk jaar een rijvaardigheidstest afleggen. De afgelopen drie jaar werd me geadviseerd om op een wagen met automatische versnellingen over te schakelen. Bij de laatste controle werd het me opgelegd. Nu merk ik ook dat dat makkelijker rijdt. De ziekte evolueert zo traag dat je leert je tekorten te compenseren. Onlangs reed ik nog 500 kilometer op één namiddag, onderweg van de ene werf naar de andere. Dat lukte zonder moeite. Het is confronterend en soms frustrerend dat ik elk jaar een nieuw rijbewijs moet halen, omdat ik vind dat er veel slechtere chauffeurs rondrijden dan ikzelf. Ik ben zelf wel veel defensiever gaan rijden, merk ik.’

Nooit ziek

Ondanks - of misschien juist door - zijn handicap werkt Philip Camerier harder dan ooit tevoren. Werkdagen van twaalf uur lang zijn geen uitzondering. ‘Ik krijg honderd e-mails per dag, talloze telefoons, ik stuur een team van zes mensen aan. Alles moet tegenwoordig sneller, goedkoper, kwalitatiever en groener. Maar ik heb nog nooit het gevoel gehad dat ik mijn job niet meer aankan. Het loopt een beetje trager, maar cognitief voel ik mij niet minder dan vroeger. Mijn werkgever heeft me gezegd dat het aan mij is om aan te geven wanneer het niet meer gaat.

Minder gaan werken, is in mijn functie geen optie. Mijn job is zoals zwanger zijn: je kan het niet een beetje zijn. Ik ben sinds mijn ziekte geen enkele dag met ziekteverlof thuis geweest. Als ik voor een onderzoek naar de kliniek moet, neem ik een vakantiedag op. Maar zo heb ik altijd in mekaar gezeten. Eén keer, vijftien jaar geleden, ben ik eens drie dagen thuisgebleven met de griep.’

Makkelijker werken

Met een paar eenvoudige maatregelen vergemakkelijkt Philips werkgever zijn dagelijks functioneren: een voorbehouden parkeerplaats, een afstandsbediening voor de garagepoort. Zijn nieuwste bedrijfswagen heeft een automatische versnellingsbak en Philip probeert twee dagen per week thuis te werken, al lukt dat alleen als hij geen meetings heeft.

Philip ziet zelfs een paar voordelen aan de ziekte die zijn leven ingewikkeld maakt. Door zijn aandoening heeft hij extra aandacht gekregen voor de toegankelijkheid van de tankstations die hij bouwt en voor de veiligheid op de bouwwerven die hij bezoekt. ‘We zorgen voor parkings voor mindervaliden, vermijden dorpels, leggen hellingen en trapleuningen aan waar nodig. Als ik op een werf kom, ben ik zeer kritisch. De veiligheid van stellingen, ladders, kledij, oogbescherming, helmen: ik heb er allemaal extra oog voor. Tegenwoordig bezoek ik de werven alleen als alles bijna klaar is. Ik heb ook geleerd nog meer te delegeren.’

Gezond boerenverstand

Is hij als baas veranderd? ‘Ik ben geen ‘peptalker’, geen tafelspringer, maar een rustig type met een bescheiden fierheid die door mijn passie anderen wil inspireren hetzelfde te doen. Ik laat het gezond boerenverstand primeren. Door mijn aandoening voel ik meer respect van mijn collega's vanwege mijn volharding. Door mijn drieëntwintigjarige ervaring ben ik bovendien een soort wandelende database waarop mijn medewerkers een beroep kunnen doen.’

Door zijn aandoening is Philip afhankelijker van zijn werkgever dan een valide werknemer. ‘Mocht ik ooit mijn werk verliezen, dan lijkt het mij quasi onmogelijk om elders een baan te vinden. Als werkgever zou ik misschien ook eerder kiezen voor iemand die nog wel over de tafel kan springen.’

Een leven zonder werk kan de ingenieur zich niet voorstellen. ‘Mijn werk is mijn beste therapie. Zet me onproductief tussen vier muren en een dag duurt een eeuwigheid. Ik wil iedereen inspireren om alles zo lang mogelijk vol te houden.’

Minderwaardig

Philip Camerier voelt zich gesterkt door zijn gezin. ‘Thuis word ik als een koning in de watten gelegd door onze behulpzame dochters van veertien en achttien en door een echtgenote uit de duizend. Door mijn beperkingen worden zij ook beperkt. In het begin van mijn ziekte was ik ervan doordrongen dat ik een minderwaardige partner en papa zou worden. Maar nu weet ik dat mijn ziekte ons niet hoeft te beletten om onze dromen te realiseren. In de paasvakantie zijn we naar New York geweest met de rolstoel. Het is ongelooflijk goed meegevallen. De toegankelijkheid en behulpzaamheid is fenomenaal in New York.’

Wat brengt de toekomst? ‘Ik hoop dat het stappen in de toekomst niet verder achteruitgaat. Trappen doen, is geen probleem, zo lang ik maar twee armleuningen kan gebruiken. Een ligbad is onmogelijk geworden, maar douchen gaat prima. Fijne motoriek wordt moeilijker. De knoopjes van een hemd vastmaken, duurt steeds langer.’

Doorzetter

Philip is een echte doorzetter en blijft werken in zijn tuin en zijn huis. ‘Ik heb vorig jaar een zoldertrap geïnstalleerd. Ik heb hem in vier stukken gemaakt, zodat ik hem makkelijker kon monteren met de hulp van mijn drie vrouwen. Ik maai nog altijd mijn gazon met een maaier die ik ombouwde tot een zitmaaier en rooi nog zelf aardappelen in mijn moestuin. Het duurt allemaal wel wat langer. Vroeger maaide ik mijn gazon in twintig minuten, nu heb ik er twee uur voor nodig.’

Veel kans op genezing is er niet voor Philip, mede omdat zijn zeldzame ziekte geen prioriteit is voor de farma-industrie. ‘Door de zeldzaamheid is er weinig onderzoek en dus weinig kans dat er ooit via medicatie een remedie wordt gevonden die voor mij op tijd voor een ommekeer kan zorgen. Voor de farmaceutische industrie is onze groep patiënten te kleinschalig. Het winstpotentieel is te klein. Het is wel mogelijk dat er een doorbraak komt voor een verwante ziekte, zoals ALS of MS, die toevallig ook voor PLS zou kunnen werken. Ik hoop vooral dat mijn vrouw en kinderen en mijn ouders gezond mogen blijven, want ik kan voor hen niet doen wat zij voor mij doen. Voor mezelf hoop ik vooral dat mijn ziekte zich stabiliseert.’

(jb) – Foto: (kb) – Meer info: www.alsliga.be